Julialla on uusi tukka. Konkreettisesti uusi.
Pitkät hiukset jäivät sairaalasänkyyn. Rankat syöpähoidot tekivät sen, että Julia heräsi aamuisin irtohiuksien seasta. Lopulta hän halusi eroon viimeisistäkin hiustupoista ja ajoi päänsä kaljuksi.
Hiusten tippuminen on Julian mielestä yksi kauheimmista asioista joita syöpä toi tullessaan.
– Peruukkia käytin tasan kerran. Vihasin sitä. En halunnut tarvita sitä, Julia Määttä sanoo.
Nyt puolisen vuotta myöhemmin Julian päätä peittävät hänen lyhyet hentoiset ja vaaleat hiuksensa. Jos uusia hirviöitä ei enää tule, Julia antaa hiustensa kasvaa taas pitkiksi.
Elinsiirto, koulukiusaamista, aggressiivinen syöpä, sairaalaelämää, syömisvaikeuksia, hiusten menettäminen, isoäidin kuolema vain viisi vuotta isoisän kuoleman jälkeen.
Mutta myös uusia kavereita, blogin kirjoittaminen, peli- ja baari-iltoja, oma koti Oulussa, Minni-kissa, Disney-leffoja ja toteutuvia unelmia. Sellaista kuuluu 22-vuotiaan Julia Määtän elämään.
– Äiti, mistä kaikki alkoi, Julia huhuilee keittiöön. Hän tarvitsee Paula Tuovilan kertomaan milloin sairastui ja mikä oli ensin.
– Julia on sairastanut koko elämänsä. On ollut niin paljon kaikkea mahdollista ihan pienestä asti. Sairaalassa on oltu jatkuvasti.
Ensin maitoallergia ja puheviivästymä. Skolioosi. Julia alkoi puhua 6-vuotiaan ja käytti kuulolaitetta. Julia oli koko ajan sairas, mutta ”ihme oireisiin” ei löytynyt syytä.
– Sitten äiti vaihtoi lääkäriä, kun edellinen ei alkanut edes tutkimaan mua. Sitten asiat alkoi selvitä.
Julia oli 12-vuotias, kun sai kuulla sairastavansa SLE-sidekudossairautta. Sitä sairastaa Suomessa kaksi tuhatta ihmistä, joista 90 prosenttia on naisia. Julian tavoin noin 15 prosenttia heistä on sairastunut 12-14-vuotiaana. Vaihtelevia oireita aiheuttava sairaus voi tuhota munuaiset. Julialle kävi niin.
Lääkitys oli rankka. Dialyysihoidot alkoivat, kun Julia oli 14-vuotias yläkoululainen. Koti oli pienoissairaala, jossa äiti huolehti omasta syöpäsairaasta äidistään ja Julian dialyysihoidoista.
– En paljon muista siitä muuta, kun että olin yöt koneessa kiinni. En muista oliko mulla kavereita silloin, oli kaksi, Julia sanoo hiljaa.
Mieluiten Julia unohtaisi kokonaan sen, että tuona rankkana aikana hän kohtasi lisää hirviöitä koulussa. Kiusaajat huutelivat läskiksi. Lääkkeet turvottivat kasvot. Erikoislääkäri kävi yläkoululla kertomassa Julian sairaudesta.
– Ei tietenkään ne pahimmat kiusaajat olleet paikalla, eikä niitä kiinnostanut.
Julia ei enää halunnut mennä ruokalaan. Huutelu osui suoraan nuoren itsetuntoon.
– Kammosin ruokalaan menemistä vielä ammattikoulussakin. Tunnen edelleenkin vihaa syömistä kohtaan.
Julia oli ysiluokkalainen, kun kutsu elinsiirtoon tuli. Edessä oli kolme viikkoa sairaalassa Helsingissä.
– Oli kauheesti koneita ympärillä. Minä vaan nukuin.
Syöpää sairastaneen äidinäidin vointi heikkeni ja Julia kiirehti vanhempiensa kanssa Helsingistä kotiin Kuusamoon.
– Me kerettiin nähdä. Myöhemmin näin unta, jossa mummo pyysi minut viereen ja kysyi haluanko, että hänellä on kipuja. Sanoin, että en ja että rakastan sitä ja pääsin vielä halaamaan mummoa siinä unessa. Sen jälkeen tuntui, että olin hyvästellyt mummon ja sain rauhan.
Julian sanoo, että elinsiirron ja mummon kuoleman jälkeinen aika on sumun peitossa. Munuainen toimi ja kunto koheni, mutta silti.
– Sain minä olla kuusi vuotta terveenä.
Julia muutti Ouluun, opiskeli ammattikoulussa ja valmistui merkonomiksi 2016. Itsetunto nousi ja rohkeus kasvoi, kun Julia sai kavereita ja löysi ensimmäisen poikaystävän.
– Ensin vähän huonoa seuraa, näin jälkikäteen ajatellen, naistenmiehiä ja sellaista.
Vähitellen löytyi samanhenkisiä kavereita, jotka ovat kiinnostuneita samoista asioista: cosplaysta, fantasia- ja tarinapeleistä ja elokuvista.
– Mun kaverit on mukavia ja rentoja tyyppejä, joiden kanssa on helppo olla oma itsensä.
Hengaillaan ja pelataan, sanoo Julia.
– Kaverit osaa tosi hyvin eläytyä hahmoihin, hypätä niihin. Siksi niiden kanssa on niin kiva pelata.
Pelissä voi olla vaikka velho, jolla on lemmikkinä ilkeä pupu tai keijukainen, jolla on iso susi.
– Minä en vielä osaa niin hyvin eläytyä, mutta opin koko ajan. Kavereiden kanssa uskallan lähteä asioihin mukaan ja ne on tosi paljon tukena.
Kesällä Julia alkoi voida huonosti.
– Jalat ei kantanut kunnolla ja mulla oli kauheita kipuja selässä ja jaloissa. En pystynyt istumaan enkä seisomaan.
Elinsiirron jälkeen käytettävä hyljinnänestolääke altistaa 25:lle eri syövälle. Julia sai niistä aggressiivisen imukudossyövän, Burkittin lymfooman. Selkäranka, lantio ja reidet olivat täynnä pesäkkeitä. Hoidot alkoivat heti ja rajuina, koska Burkittin lymfoomalla on tapana levitä myös aivoihin. Se olisi ollut menoa, Julian äiti sanoo.
Alkoi rankka hoito, jossa sytostaatteja piikitettiin selkärankaan ja tiputettiin viiden päivän jaksoissa suoraan suoneen vaskuportin kautta. Julia näyttää kotisohvalla miten hän yritti istua liikkumatta sairaalasängyn laidalla, laskee montako kertaa pistäminen epäonnistui skolioosin takia ja montako kertaa hän sai piikin nukutuksessa. Päänsärky oli kauhea.
– Elin sängyssä niiden mun tippuneiden hiusten seassa ja ajattelin, että miksi pitää tällaista kärsiä. Pelottavinta oli epävarmuus siitä, että loppuuko tämä ollenkaan. Mä ajattelin, että pakko tämä on kestää, ei ole vaihtoehtoja.
Paula-äiti pesi Julian luisevia jalkoja ja pidätteli itkua.
– Ressukka. Kaverit piti hauskaa, mutta Julia ei pystynyt tekemään mitään, oli eristettynä elämästä.
Paula tietää millaista on, kun äitinä tekee kaikkensa lapsensa hyväksi silloinkin, kun ei jaksaisi. Myös Paulalla on sidekudossairaus.
Julia pääsi pois sairaalasta joulukuussa, kuukausia odotettua aikaisemmin. Hän meni kavereiden kanssa baariin pää kaljuna.
– Yksi typpi silitti mun päätä ja monet onnitteli siitä, että olin selvinnyt syövästä. Kun on kalju pää, on sellainen kun on, niin kuulee jänniä ja hyviä kommentteja.
Kaverit olivat sitä mieltä, että tässä tiimissä ei saa luovuttaa.
– Niiden mielestä olen vahva nainen, joka selviää kyllä kaikesta.
Nyt Julia yrittää viettää ”normaalia elämää”.
– Yritän nauttia elämästä ja jatkaa blogin kirjoittamista.
Julia haaveilee työpaikasta elokuvateatterissa. Hän haluaa olla osa maailmaa, josta aukeaa portti elokuvien tarinoihin. Erityisesti hän rakastaa Disney-elokuvia.
– Kaunotar ja hirviö, Mulan ja Pocahontas on ihan parhaita.
Julia samaistuu vahvasti Kaunotar ja hirviö -elokuvan Belleen, kirjoja rakastavaan rohkeaan tyttöön, joka pelastaa isänsä ja hirviöksi noidutun prinssin hyvyydellään.
– Mun isoin unelma on se Disneyland ja nyt se ehkä toteutuu.
Kun Julian vointi oli heikoimmillaan, Paula-äiti halusi järjestää jotain, edes pienen yllätyksen tyttärelleen. Hyväntekeväisyyskampanjoita vetävä Brother Christmas sai Paulalta kirjeen, jossa hän kertoi Julian ja perheen elämästä.
Brother Christmas käynnisti sosiaalisessa mediassa keräyksen, johon osallistui iso joukko ihmisiä. Paula-äidin kirje ja kuva Juliasta keräsi BC:n Facebook-sivulla kaksi ja puoli tuhatta tykkäystä. Rahaa kertyi riittävästi ja Julia lähtee isän ja äidin kanssa Pariisiin Disneylandiin vielä tänä keväänä.
Nyt vielä odotellaan, että lääkäri kommentoi matalia valkosoluarvoja. Kun lupa matkustamiseen tulee, Julian unelma toteutuu.
Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran Koillissanomissa 23.3.2018
Teksti. Riina Puurunen
Kuvat: Mikko Halvari
