Minulla on näkymätön sairaus. Kyllä minulla on masennuskin ollut, mutta nyt kerron IBD:stä. Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat kroonisia tauteja, joista ei tee mieli porista kahvipöydässä. Masennukseen liittyvästä jatkuvasta itkemisestä on todella paljon helpompi jutella kuin veriripulista.
Vaikka tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa Suomessa yli 40 000 eri ikäistä ihmistä, harva tietää ketään IBD:tä sairastavaa, vaikka todennäköisesti tuttavapiirissä sellainen on. Hän on se, joka haluaa tietää missä vessa on, valikoi mitä syö ja häviää seurueesta vessaan muita useammin. Todennäköisesti hänellä on ulseratiivinen koliitti. Crohnin tautia sairastavat ovat yleensä tiedossa, koska se on se taudeista vaikein.
Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa eläminen on sellaisten asioiden kanssa elämistä, kun että ehtiikö aamulla töihin jos pitää mennä vessaan vielä kuudennen kerran, löytääkö vessan, ehtiikö vessaan, uskaltaako tänään syödä, voiko matkustaa aamulennolla, saako ensiyönä nukuttua tarpeeksi kivuilta ja vessassa käymiseltä, mahtuuko housut kiinni enää illalla, johtuuko masennus suolesta vai suoli masennuksesta, nouseeko kuume jo iltapäivällä vai vasta illalla, jääkö asia hoitamatta koska siellä ei ole vessaa ja saako syötyä sen verran, ettei tule anemia.
Sairaudesta, jonka tunnusmerkkejä ovat voimakkaat kivut, veriripuli, tihentynyt ja ennakoimaton ulostamisen tarve ja vatsan turpoaminen, ei huvita jutella oman perheen ulkopuolella.
Ja miksi sitten pitäisi puhua? IBD:n esiintyvyys kasvaa kaikkialla ja varsinkin Suomessa hurjaa vauhtia, vuosittain noin kuudella prosentilla. Tavallisimmin IBD-diagnoosin saa 18-35-vuotiaana, juuri silloin kun pitäisi tehdä uraa, perustaa perhe ja olla parhaimmillaan. Valitettavasti myös lasten sairastuvuus on hurjassa kasvussa.
IBD:n synty on edelleen tuntematon, lääkkeiden vaikutukset vaihtelevia ja kehitystyö on vaiheessa, rinnakkaissairauksien valikoima on kirjava masennuksesta silmäsairauksiin ja perinnöllisyystutkimus vasta alkutekijöissä. IBD:stä pitää puhua, jotta tutkimustyöhön olisi rahaa. Jos synnyn syy selviää, moni voi säästyä tältä.
Tänään torstaina vietetään maailman IBD-päivää. Pieruhuumori on sallittua vain diagnoosin saaneille.